Μπορεί η πανδημία και οι αυστηροί κανόνες ασφαλείας να περιόρισαν την καθημερινή μας δράση, όχι όμως αυτήν της άθλησης σε εξωτερικούς χώρους! Και το μόνο που πραγματικά χρειαζόμαστε για να λάβουμε μέρος στο “Be Rare Finish Line Run” είναι ένα ζευγάρι καλά παπούτσια και θετική διάθεση!
Το MDA Ελλάς και η ομάδα των Finish Liners διοργανώνουν Virtual Run “Be Rare Finish Line Run powered by MDA” #BeRareFinishLineRun. Και η Ομάδα των Finish Liners, πιο κόκκινη από ποτέ σας προσκαλεί να τρέξετε σε ένα virtual run σε διαδρομές των 3Km, 5km και 10km.
Κατεβάστε σήμερα δωρεάν την εφαρμογή Sporthive στο κινητό και αναζήτησε τον αγώνα Be Rare Finish Line Run. Δεν υπάρχει κόστος συμμετοχής, (κάθε δωρεάν εγγραφή περιλαμβάνει αναμνηστικό πιστοποιητικό συμμετοχής). Οι συμμετέχοντες έχουν τη δυνατότητα να ενισχύσουν τη δράση του MDA Ελλάς με τα εξής ποσά: 10€ – 15€ – 20€ – 50€. Ως ελάχιστο δείγμα της ευγνωμοσύνης μας θα σας αποστείλουμε το αναμνηστικό μετάλλιο του αγώνα.
Το Sporthive είναι διαθέσιμο στα δύο μεγαλύτερα λειτουργικά συστήματα για κινητά Android (Play Store) και iOS (App Store).
Το “Be Rare Finish Line Run powered by MDA” είναι αφιερωμένο στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 28.2.21. Σήμερα, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις #rarediseases ενώ νοσούν περίπου 300.000.000 άνθρωποι παγκοσμίως. Αν όλοι αυτοί οι άνθρωποι ζούσαν σε μία Χώρα, αυτή θα ήταν η τρίτη μεγαλύτερη στον κόσμο!
Τρέξτε ή και περπατήσετε λοιπόν την απόσταση που έχετε επιλέξει έως και την Κυριακή 28 Φεβρουαρίου σε οποιοδήποτε σημείο του κόσμου!
Όλα τα έσοδα θα διατεθούν στην υποστήριξη των Ειδικών Μονάδων Νευρομυϊκών Παθήσεων στα Νοσοκομεία Παίδων «Η Αγία Σοφία», ΠΓΝ ΑΧΕΠΑ και ΠΓΝΠ Ρίου.
Μεγάλοι Χορηγοί: Lavipharm, PWC, Genesis Pharma Υποστηρικτής: Vitex
Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα. Σήμερα στο MDA Ελλάς είναι εγγεγραμμένες πανελλαδικά πάνω από 1400 οικογένειες εκ των οποίων κάποιες έχουν πλέον του ενός Μέλους που ασθενεί. Το MDA Ελλάς δεν έχει και δεν είχε καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο. Περισσότερες πληροφορίες για το έργο του MDA Ελλάς μπορείτε να βρείτε στο www.mdahellas.gr
Σπάνιες Παθήσεις #rarediseases
Μία ασθένεια χαρακτηρίζεται Σπάνια όταν εμφανίζεται σε 5 στα 10,000 άτομα και ακόμα πιο σπάνια. Οι Νευρομυϊκές Παθήσεις #neuromusculardiseases #nmd αποτελούν μία ομάδα από πολλές διαφορετικές παθολογικές και σπάνιες καταστάσεις, πολλές από τις οποίες εμφανίζονται από την παιδική ηλικία, είναι εκφυλιστικές και δεν έχει βρεθεί θεραπεία ακόμα. Στην Ελλάδα εκτιμάται πως νοσούν λιγότερο από 1 εκατομμύριο άνθρωποι, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια, ενώ παγκοσμίως νοσούν περίπου 300.000.000 άνθρωποι. Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων #RareDiseaseDay #Eurordis θυμίζει σε όλους μας πόσο επιτακτική είναι η εύρεση νέων μεθόδων έγκαιρης διάγνωσης, επαρκών υπηρεσιών υγείας, ενημέρωσης ασθενών και ευαισθητοποίησης κοινού #raiseawareness, εκπαίδευσης και διεκδίκησης δικαιωμάτων #patientadvocacy.
Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στα: https://eody.gov.gr/disease/spanianosimata/, https://www.rarediseaseday.org/, https://www.spanios.gr/
